Me voy de viaje y cómo no, llevo el dolor crónico en mi equipaje.

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     El verano que ahora está en su máximo esplendor o bien otras épocas brindan a muchos la oportunidad de hacer como se dice “una escapadita”, más o menos larga según las condiciones y posibilidades de cada persona o familia. Los pacientes con dolor crónico también nos lo planteamos y a muchos nos atrae esa idea, incluso nuestros terapeutas nos la aconsejan como parte del tratamiento, aunque sea de un par de días, para “distraer la mente” y cambiar el paisaje que vemos cotidianamente.

     Al pensar en esta entrada del blog me ha venido a la cabeza en todos esos escritores que parte de su obra se forjó precisamente en el hecho de viajar, siento esta actividad su fuente de inspiración y de su propia esencia, algo que junto a la literatura porque no decirlo siempre me ha gustado. Si bien el desencanto por los viajes, cuando el ser humano ha alcanzado casi todos los lugares más remotos, ha supuesto un auge de otro tipo de literatura histórica, de ficción, etc., pero siempre me quedará la admiración por algunas gestas. (En el dolor en tercera persona, os recuerdo el viaje de E. Shackleton y la expedición del Endurance).

       Cuando pienso en ese viaje, soy consciente que por desgracia y desde hace demasiado tiempo, que nunca voy a ir sola, aunque en la práctica lo haya hecho muchas veces, pues mi compañero, el dolor crónico, siempre tiene un hueco en la maleta o en la simple bolsa de viaje. Hasta hace unos años era algo que ya venía en el cuadro de planificación, pero en los últimos años por diversas cirugías y tratamientos por mucho que lo planifiques se hace complicado pero no imposible. Eso sí, que no me falten uno o varios libros según la duración de la escapada, puesto que, como ya os he indicado, son mi particular analgésico para distraer una mente demasiado activa. Cuando me siento delante de una playa o bajo un árbol viendo las nubes o un simple atardecer el placer de leer se incrementa de forma exponencial.

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      Los viajes y ciertos descubrimientos han sido la inspiración de muchos escritores, baste pensar en Ulises en su Odisea, Don Quijote y sus viajes, o los viajes de Gulliver (Jonathan Swift) y sin duda una de las épocas más fructíferas como ha sido el romanticismo. Durante el siglo XIX y primeros década del XX fueron varios los que se inspiraron en sus experiencias viajeras para crear historias que nos siguen emocionando al menos a mí (Robert L. Stevenson, R. Kypling, L. Byron, Herman Melville, J. Conrad, etc.), sin olvidar a algunos más contemporáneos como E. Hemingway A. Pérez-Reverte. Me gustaría recoger una de las ideas de Robert L. Stevenson, quien señaló: En mi caso, no viajo para ir a un lugar en particular, sino por ir. Viajo por el placer de viajar. La cuestión es movernos. Incluso me identifico con las palabras de John Steinbeck (escritor estadounidense del siglo pasado): Las personas no toman viajes, los viajes toman a las personas. Aunque siguen siendo muchos los autores que unen sus obras a los viajes como podéis leer en este artículo de El País de hace unos años, para finalizar este apartado dedicado a la literatura de viajes, solo recomendaros uno de los que más me ha impactado, muy propicio para estas épocas de calor. Me refiero al relato de Roald Amundsen, Polo Sur. Fue un libro que me enganchó desde la primera página, no solo por lo increíble de la expedición, sino por la logística y preparación de dicho viaje. Me gustaría encontrarme con un Amundsen en el campo del dolor, seguro que no solo llegaría de nuevo al Polo Sur, creo que su capacidad de autosuperación y empeño nos haría a muchos la vida con dolor más llevadera.

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      Volviendo a la idea principal de esta entrada, me gustaría indicar que si para cualquier persona el hecho de salir de vacaciones con su previa organización y planificación es motivo de ilusión, y sin duda de necesidad por lo estresante o cansando que se halle por su situación personal y laboral; para un paciente con dolor crónico, como para muchos otros enfermos, puede que lo estresante sea el propio hecho de viajar o salir de su espacio habitual de “confort” (no me refiero a que este sin dolor) y cómo no, de control.

    A veces, nos vemos hasta obligados por la familia o aquellos que nos rodean, pues piensan que es lo mejor para nosotros y sobre todo para nuestra mente y es que si resulta difícil convivir con el dolor a diario, cuando eres un familiar cercano o su cuidador, entiendo su especial frustración cuando llegada esta época u oportunidad estamos más esquivos o desanimados.

      Pero vamos a pensar en ese viaje o en esas vacaciones porque siempre hay que tener la ilusión de poder hacerlo y claro en el hecho de que tenemos un compañero que no se las va a perder por nada del mundo, nuestro particular dolor crónico. Este no se queda en casa, se desplaza o marcha con nosotros sin dudarlo. Entonces tenemos que lidiar con el particular subconsciente de cada cual que puede replegarse ante esa idea, ya que si tengo que llevarlo de travesía igual no me va a merecer la pena. Las ideas de “voy a ser una carga para el resto”, “no aguantaré el camino”, “el dolor me va a amargar todo el viaje aún más”, “aunque vaya sola no conseguiré desconectar”, “tengo que evitar las situaciones estresante y esta puede ser una de ellas”, o “para ir así mejor me quedo en casa”.

      ¿Cuántas de estas ideas os habéis planteado, incluida la que suscribe? Creo que tanto los enfermos de dolor crónico como cualquier otro que lleve demasiado tiempo unido a un padecimiento de esa índole o a una enfermedad crónica, tiene esas ideas siempre revoloteando por la cabeza. Pienso ahora en los enfermos renales con diálisis, los cuales se pueden plantear viajes de uno o dos días, o con todo lo necesario para que su tratamiento pueda hacerse en el lugar de desplazamiento. Todo ello nos merma la iniciativa y con ello la posibilidad de que la mente desconecte de la rutina, y poder hacer esa necesaria socialización.

   Piensa que con cada viaje: Nuestras maletas maltrechas estaban apiladas en la acera nuevamente; teníamos mucho por recorrer. Pero no importaba, el camino es la vida, Jack Kerouac.

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    También hemos de pensar en el problema de dolor crónico de cada paciente, pues algunos tienen un importante problema de movilidad, bien llevan una silla de ruedas o necesitan de ayuda, sin olvidar a aquellos enfermos de lupus con una sensibilización al sol o a la luz ultravioleta, los enfermos diabéticos y su inseparable insulina, etc.

    Particularmente no tengo problemas de movilidad, pero se me han acentuado algunas patologías y el viajar en avión, por ejemplo, debido a la presión hace que mis articulaciones de la mandíbula se disparen. Por la medicación muchas veces no puedo conducir y por otros problemas no puedo estar mucho tiempo sentada. Otro tema que se me plantea es comer fuera de casa cuando tienes limitada la alimentación a semilíquidos, lo que resulta otro hándicap, pero bueno en este caso me llevo mi particular comida.

       Eso sí, cuando las circunstancias eran algo mejores, no por el dolor que siempre me ha acompañado sino por mi ánimo y fuerza física, me decía a mí misma, si me va a dolor igual aquí en casa que allá donde vaya. Ante esa tesitura he viajado mucho, tanto por razones profesionales investigando y dando clases en múltiples lugares de los que atesoro grandes recuerdos, como por motivos lúdicos. Lo peor del dolor crónico es que cuando perdura te va robando hasta esos momentos, pues ya no estás en las mismas condiciones ni con el ánimo necesario, aunque la memoria de lo vivido la mantengo también me hace añorar más lo que pude hacer en su día.

      Si al final nos decidimos a viajar: ¿Qué hacer cuando tenemos en la maleta un elemento invisible pero que la llena por completo como es el dolor? Ante todo es necesario planificar bien la estancia fuera e informarse a dónde vas, qué opina tu especialista al respecto, si vas a tener atención médica, la duración del viaje, si es un país en el que no se habla tu lengua por si tienes que ir al médico, las actividades que vas a realizar, los descansos, etc. Encontrarás algunas recomendaciones en el siguiente enlace: guías sobre viajar con dolor que seguro te ayudan.

      Diría que algo primordial tratar de tener una la mentalidad positiva aunque nos resulte muchas veces difícil, tanto para ti como para tus acompañantes. No por eso tienes que dejar de quejarte si tienes un día o varios malos, y no esconder o disimular tu dolor, que es solo tuyo, si vas con tus seres queridos o con amigas de las de verdad comprenderán tus ausencias o la necesidad de tus descansos.

       En materia de recomendaciones la verdad que cada uno se conoce mejor que nadie. Por ejemplo viajar con tanta medicación como la que tomamos algunos es un reto. O cabe duda que surja el temor a estar sin ella o a que se pierdan o te la confisque algún agente de seguridad. En esos casos, llevo siempre mi informe médico en español e inglés y la medicación por triplicado y en sus envases originales. “Mujer precavida vale por dos”. Además, con la receta electrónica salvo en Madrid y Andalucía te dispensan tu medicación y sino tu médico de cabecera te hará las recetas necesarias si le explicas el problema. Una en el bolso de mano, otra en la maleta, y parte en la de mi acompañante o en otra maleta. Suelo también llevar comida de la que puedo tomar, un equipaje de lo más ligero posible por si tengo que andar más de lo necesario. Si voy a coger un avión suelo elegir los horarios que no me supongan mucho desgaste y ser pesada en los hoteles por pedir una habitación tranquila en la que pueda descansar. En esto último he aprendido a ser implacable, no me conformo, otra cosa será que como soy de mal dormir, Morfeo se haya quedado en el camino, pero al menos pongo los medios.

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       En definitiva, aunque quieras mantener tus rutinas puede que no siempre nos sea posible, cada cual conoce mejor sus limitaciones y entre ellas está el dolor pero no se trata de hacer la fotografía más bonita del atardecer, sino de poder disfrutar de esa puesta de sol en un lugar diferente aunque el dolor se empeñe en salir en la instantánea. Sé que es fácil decirlo y no tanto ponerlo en práctica, pero como señalé al comienzo, aunque no viaje quizá el hecho de planificarlo sea una aventura y poder disfrutar de un libro en mi sofá o en mi cama a abrirlo mirando una montaña o una playa, sin duda las sensaciones se disparan y me sumergen más en la historia y hasta parece que el dolor se da cuenta de ello.

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      Ante todo, los consejos están bien, pero no siempre se ajustan a tus necesidades o siempre surge un imprevisto, como lo es el propio dolor. Como os he dicho, y quizá sea por ella una afortunada o quizá una inconsciente pero cuando iba a estar en una estancia de investigación durante dos meses o así muchos me decían pero con el problema que tienes, no te da miedo. ¡Miedo! Lo tengo al dolor y éste va a estar aquí y allí. Claro que cuando lo planificas miras los pros y contras y te aventuras, la planificación se desbarata, el viaje se hace eterno, las esperas en aeropuertos, el cansancio te incrementa el dolor, todo lo pensado y estudiado se desvanece. Pero al final estás en tu destino y piensas aprovecharlo al máximo. Esta es la teoría, luego os podría contar todo lo que se pone del revés.

    Escribiendo estas líneas vuelvo a recordar mis viajes y una mentalidad positiva y organizadora que como os he dicho ha decaído en los últimos tiempos, pues reconozco que no le echas igual de ganas cuando tienes 30 años que cuando tienes 40, 50 o más y el dolor sigue presidiendo tu vida y robándote tantos suspiros, entre ellos, el que ahora noto cuando escribo y pienso en mis viajes.

    Como decía T. S. Eliot: Es el viaje y no la llegada a destino lo que importa.

     Ahora bien, esto no siempre tiene que ocurrir, pues lo que sí o sí es que vas a convivir esos días con el dolor. Y el viajar es una forma más de “distraerlo” como digo yo, últimamente es mi principal encomienda ante la falta de otras alternativa lo que resulta la mayor parte de los días agotador. Encima escuchas venga pon de tú parte así no sentirás dolor. No. Siento dolor, el mismo pero trato de distraerlo, quiero extenuarlo, aunque seré yo la que termine así.

     Los viajes tienen una misión en esta distracción sin olvidar que no todo el mundo se los puede permitir por su patología o ya por su situación económica. Señalar que cuando tienes importantes limitaciones puedes acudir a la asociación COCEMFE (Confederación Española de Personas con discapacidad Física y Orgánica) que entre sus muchos recursos tiene uno dedicado al ocio y tiempo libre.

    Independientemente de cómo se viaje, de los atajos que se tomen, del cumplimiento o no de las expectativas, uno siempre acaba aprendiendo algo, Jack Kerouac; o sintiendo algo, tu cabeza se llenará de momentos que recordar, ya que todos sabemos que del dolor es del que no se aprende nada.

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17 comentarios sobre “Me voy de viaje y cómo no, llevo el dolor crónico en mi equipaje.

  1. Viajar ha sido otra de las cosas que el dolor crónico me ha quitado. Con mi capacidad actual gastaría dinero para nada, la relación contras versus pros sale infinito. Lo he intentado y he hecho algunos esfuerzos, pero no me compensan y encima termino pagándolo caro, algo que sólo entiende el que sufre dolor crónico.

    El último viaje que planifiqué fue un crucero a los Fiordos hace ahora cuatro años. Aunque estaba bastante mal quise hacerlo por mis hijos, iban a ir todos sus primos con mis hermanas, y mi marido no quería ir sólo, a pesar de que yo no estaba bien, no pensaba ni salir del barco. Por desgracia 20 días antes de partir, un coche nos dio por detrás en un paso de peatones, algo insignificante, pero que para mí supuso el principio del fin, no me podía mantener de pie 😔. Al final me perdí el crucero, mi vida ya nunca volvió a ser la que era. Mi marido claudicó y fue sólo con mis hermanas, me tuvo que ver muy mal para hacerlo😱.

    Mi historia no hubiera sido muy distinta a la que es si no hubiera tenido el accidente, ya estaba bastante incapacitada, pero no me cabe ni guns duda me quitó algunos años. Para mí hablar de vacaciones es remover heridas.

    Es bueno cambiar de aires, no cabe ninguna duda, pero el dolor crónico no entiende de aires, está y punto, con dolor todo es más complicado, hasta disfrutar de aquellas cosas que antes te producían un placer infinito.

    Si al final viajas, espero que tu dolor se tome unas pequeñas vacaciones, que también te lo mereces, es demasiado casino tenerlo siempre de acompañante. Un abrazo 🤗 ❤️💋

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    1. Cuanto los siento Vero hace tiempo que no voy más que a ver médicos. No sabemos en qué momento nos cambia la vida, yo lo tengo grabado un 16 de diciembre de 1994. Por eso indico lo de la movilidad. Para mí ha sido mi único placer años atrás, en algunos me mantenía a batidos pero me compensaba aunque fuera con dolor. No se olvida nunca que me voy, incluso llega a cabreaerse más. Por eso solo voy sola o con mi hermana, no tengo que dar conversación ni explicaciones de tener que ir a dormir a las 10, o echar una siesta de la pájara que me ha dado. Espero que al menos te puedas ir un día. Ojalá pueda ir a verte a Sevillano, fui hace mucho tiempo, demasiado. Y así nos conocemos.

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  2. Hola, primero felicitarte por la preciosa «entrada de Blog» que casi parece poesía en prosa.
    Pero como aquí lo que nos funciona un poco es el «mal de muchos…», que en otros países se llama «terapia de grupo», con la suerte de que aquí nos sale gratis.
    Como sabemos, si hay mil pacientes,detrás hay mil historias. A mi el compañero «dolor crónico» me cogió con 38 años, en pleno desarrollo laboral y una familia con 2 niñ@s pequeños, que dependían al 100% de mis ingresos. Ahora me faltan unos días para cumplir 42, estoy flotando sobre la incapacidad al 55% y «sus revisiones» y la impotencia de no poder hacer nada más, a parte de los «viajes» de la cama al sofá adaptado y viceversa.
    Mi «amigo» crónico tiene un umbral fijo (de la cintura a la punta del pie) con la que he aprendido a vivir con la ayuda indispensable de 11 pastillas diarias, pero hay otro dolor, que también es crónico pero aparece por decirlo de alguna forma «provocarlo», en mi caso sentarme en cualquier lugar más de 15min. (sin un «cojín» de 10cm de por medio ) o estar de pie ( bipedestación ) más 30 min. sin arrancar a andar o sentarme.
    Es como una espada de Damocles a la que cada día un pequeño «demonio» en mi interior me tienta a provocar, «venga hombre, que hoy no te va a pasar» «venga hombre que hoy no tienen que ser igual que ayer» y a veces picas, por hacer algo en familia, por ver a tus hijos en la actuación de fin de curso, por verlos practicar un deporte, por hacer algo con otras familias…..y picas, en ese momento tienes una pequeña alegría por disfrutar el momento, pero de ahí a unas horas el «monstruo» (lo que en el blog llamamos «amigo») aparece, y cuando aparece con fuerza, 2, 3, o 4 veces más fuerte que el dolor contenido con el que vivo cada día, y cuando aparece no tiene remedio alguno, las pastillas ya están tomadas a su hora y el adelantar la siguiente toma, aumentar la dosis por desesperación, no sirve de nada. Lo único que funciona es irse a la cama colocarse entre almohadas en una posición parecida la que recomiendan a la de las embarazadas, de lado (en una rampa hecha con almohadas de diferentes tamaños) y con la pierna mala flexionada apoyada en otra almohada y dejar que el «monstruo» se vaya poco a poco, apretando los dientes y llorando hacia dentro por ni poder «socializar con mi familia».
    Con estos mimbres, llega el verano, el verano y el buen tiempo ayuda, en invierno los cambios del tiempo todos sabemos que nos «aprietan» en nuestro sitio particular sin que hagamos nada. El buen tiempo anima a salir a la calle (aunque solo sea «salir» a respirar otro aire) e intentar las pequeñas caminatas, compitiendo con uno mismo, pero «sin provocar al monstruo».
    Llega el verano y la familia quiere ir a la playa (normal, vivimos a 5 min. en coche), hacer cosas, quedar con amigos, etc. Pero llega el momento de decirles:
    – yo no puedo
    -¿por qué?
    – ya sabeis que no aguanto, pero id vosotros.
    Eso si, les hago de taxista, los llevo en coche hasta la misma arena y vuelvo a mi casa en 10 min. , a practicar el cama-sillón, sillón cama y esperar, leyendo , viendo la tele, navegando en internet (eso sí, variando la postura), tomando las pastillas a sus horas y tener los sillones y cojines ortopédicos para que mi querido amigo el «ciático» no se despierte.
    Pero los niños son niños, y otros les preguntan en cualquier momento:
    -¿y donde está tu padre ?
    – mi padre está enfermo,
    – y de que ?
    – «del dolor»

    Cuando niños vienen a jugar a casa, se les escucha hablar :
    – no ,a eso no jugamos que hacemos ruido
    – y qué?
    – mi padre hoy tiene el dolor y está de muy mal humor, mejor no molestarle.

    Y esa es la vida con casi 42 años. ¿ Ir de vacaciones ?, con unos ingresos del 55% difícil, pero aunque dispongas de ahorros, ¿ a donde ? , ¿ a un lugar donde mientras ellos van a ver algún sitio con su madre yo esté en una habitación de hotel ?, casi mejor , que vayan solos , cuando vuelvan voy a estar en el mismo sitio.
    Un saludo, que el escribir todo esto ya ha provocado a mi «amigo».

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    1. Gracias Javier por esas hermosas palabras. Trato de escribir porque es mi forma de dar luz al dolor y a ver si en breve sale a la luz el libro que nos ayude a visibilizar esta lacra. Me parece tan injusto, ya no sólo el dolor sino la precariedad económica en la que nos deja. Veo a esos prejubilados de banca o de empresas que se quejan, pero no sé dan cuenta que, como digo yo, están enteros,. Si te jubilan por enfermedad es que estás jodido, perdón por la expresión pero llevo mala racha. Y necesitamos físios y psicólogos, y te recomiendo que cuando vayas a revisión de tu discapacidad lleven un buen informe psiquiátrico. En mi caso, es la mandíbula a parte del trigémino lo que tengo destrozado, pero de la mandíbula la valoración fue 0% porque no está en la norma. Hasta cuando vamos a ser invisibles y tienes que justificar que no puedes, y lloras por dentro. A mí me dicen continuamente come apures pero más, cuando el roce de la comida me dispara el dolor.
      Yo no tengo hijos y los deseaba, uno aunque fuese adaptado, pero como el martirio comenzó a los 26 no me han dado la idoneidad.
      He escrito sobre los viajes porque siempre me han gustado y los añoro, porque aún con dolor era un momento diferente.
      Mi ciático también está tocado pero nada comparado, la cama muchas veces es un suplicio y al no dormir me terminó levantando. Mi cuerpo sin musculatura tampoco ayuda, pero aquí entre todos nos hacemos terapia. Mi recomendación en mi parte en la que soy jurista es que lucha por una revisión de la discapacidad e incluso en la seguridad social pide revisión por agravamiento. Argumenta que ya no es sólo dolor físico es la parte emocional. Si necesitas algo más me escribes un correo Javier. No hay que llegar a un destino, no existe para nosotros. Ahora nos toca hacer el viaje de vivir o sobrevivir con dolor.

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  3. Viajar, ir de vacaciones…, es para mí solo una ilusión .
    En algo soy afortunada si me comparo con Javier. El dolor me cogio con 56 años, mi hijo ya volaba solo y a los 3 años y medio me jubilaron con la absoluta
    Antes de que llegara,me dio tiempo a conocer los fiordos, bonito viaje del que guardo muy buenos recuerdos y fotografías impresionantes, porque así es su paisaje
    Me encantaba viajar pero el dolor acabo con esa actividad. Como Javier, voy de la cama al sofá y del sofá a la cama. Algunos días, tengo la suerte de dar un paseo como mucho de media hora. Tienen que acompañarme porque aunque camino voy con una muleta y muchas veces pierdo el equilibrio . Si no es a la puerta de casa, también tienen que llevarme porque yo he tenido que dejar de conducir. Los amigos, que parecían muchos, poco a poco se han ido yendo porque no entienden que rechace sus planes. Han quedado los que realmente eran amigos de verdad y os aseguro que me sobran dedos de una mano para contarlos
    Esa es mi vida. Ni vacaciones, ni escapadas ni nada de nada.
    Este año el médico me recomendó ir a un clima seco, yo soy del norte. Lo planifique con mucho cuidado, seco pero lo más cerca posible, con piscina, con muchos espacios verdes, todo llano. Estuve 8 días contados. Para que seguir pagando y estar metida en la habitación, sin las comodidades que ya tengo en mi casa?
    Así es mi vida, así son mis viajes, así son mis vacaciones
    Espero que el dolor te de un respiro y puedas disfrutar
    Un abrazo

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    1. María Ángeles, muchos nos conformamos con un día o un fin de semana. Yo llevo ya tres años que solo viajo para ir al médico a Madrid. Entre operaciones, bajas e incapacidades se fue la ilusión. Y aunque no tengo problemas de movilidad el dolor no me anima a nada. Pero siempre es bueno dar consejos y tener cierta ilusión. Gracias.

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  4. Tal vez,sea el afortunado, vivo en una casa en las afueras de Madrid, donde comunicarse por Skype es una odisea.
    Lo que me salva es que tengo una casa adaptada, en un pueblecito de León, a trescientos kilómetros, que se convierten en muchos mas kilómetros de dolor, para llegar hasta tal punto de que el día de llegada
    no existe y el siguiente tampoco.
    Sin embargo, como echo de menos no poder ir a la playa, subir a Picos de Europa, ir a la Sierra de Francia, o simplemente llegar a Lugo, está a ciento y pocos kms. de casa. Es imposible, la movilidad es reducida, a ello en cualquier momento hay que sumarle un dolor tan insoportable, que en mas de una ocasión me ha tirado por los suelos, Ha sido en esos momentos cuando el neuroestimulador y la dosis de chute inhalado me ha devuelto a no se sabe donde.
    A pesar de todo, sigo creyendo que los ángeles tienen sexo, que el mundo es maravilloso, y que la sociedad entiende perfectamente que estemos malitos, y por tanto no produzcamos. Somos una lacra para el Sistema, como pretenden que lo sean los pensionistas.
    En cuanto a las revisiones por invalidez, me tocó el juicio uno de los días en que el sr. Carlos Divar estaba en Marbella a cuerpo de rey. Me resultó tan indignante que mi caso se presentara como fulanito de tal, contra la SS, por importe de…€,A pesar de aportar nuevos informes, tanto físicos como psicológicos la resultante fue «no han lugar sus pretensiones…..se le mantienen las condiciones anteriores a la reclamación».
    Entretanto a mi se me quedaba cara de idiota viendo como a mi, y a otras muchas personas se nos denegaba el pan y la sal cuando estaba saliendo a la luz que había un miembro, no recuerdo si presidente del CGPJ, que estaba dilapidando lo que los ciudadanos con nuestros impuestos estábamos manteniendo.

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    1. Gracias Félix por tu comentario.
      Como han comentado otros en los casos de movilidad reducida el viajar no es un placer, es una odisea aunque te lo recomienden. En las neuralgias del trigémino una simple brisa fuerte o el viento te puede desencadenar una crisis, o si ya la tienes acrecentarla. Sin olvidar las tormentas de este verano. El ponerse en camino de un viaje suele tensionar, y eso al dolor no le gusta, pero el cuerpo agradece el cambio. Es que están tan reñidos, dolor y cuerpo viajado¡¡¡ En el tema de la incapacidades qué te voy a contar que no sepas, es un disparate pero no hay preocupación para cambiarlo, actualizar la legislación sobre patologías, etc. Luego cuando te han sacado del sistema, como es mi caso, que quería continuar en un puesto adaptado, tengo que escuchar de todo, y nada favorable. Estamos ante la enfermedad invisible, el dolor, y ante una administración que no quiere o no quiere entenderlo con el coste que supone para el sistema. De hecho en mi unidad de dolor son partidarios de que sigas trabajando, dependiendo de la patología, para que no te centres tanto en el dolor. Si es el dolor el que se ha centrado en mí, yo no le he invitado y ojalá se marchara, pero ni siquiera ellos mismos saben qué hacer ante determinados casos. Y por acabar luego tienes ahí a los prejubilados, que también se quejan, pero si nos han jubilado por enfermedad por algo será. Si queremos pensiones dignas será para todos. Seguro que tú le cambiabas la vida a uno de los que tanto se quejan, yo lo he buscado y sigo haciéndolo pero no le encuentro. Un abrazo.

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  5. Felix, ánimo, creo que en eltrato con el INSS para gestionar nuestras incapacidades de turno pasamos todos por el mismo proceso, que empieza por verte «el aspecto y la cara», y dicen que no tienes cara de estar tan al, te hacen un reconocimiento y te dicen que «clinicamente puedes hacer los movimientos casi al 100%2, pero lo del dolor el resto del día o del dia y la noche , solo por haber esos movimientos, agacharte , esperar en la sala de espera , etc. Ese dolor no lo tinen en cuenta, no vienen a tu casa a las 04:00am cuando te levantas a tomar un «rescate» porque no hay manera de dormir con ese dolor, aunque sea el que de día «vas soportando y un poco más», ya tienes la noche fastidiada.
    Lo que nos pasa a veces es que en el momento no sabemos responder al «médico o inspector de turno» porque les tenemos un respeto (por la educación que nos dieron nuestros padres) y porque no te esperas ciertas respuestas. Realmente creo que debería haber una especia de asesores «50%abogados-50%medicos» que pudiesemos contratar para que nos acompañasen el las inspecciones y evitasen ese apabullamiento, a la vez que nos sirviesen de testigos de ciertas conversaciones, igual que ellos usan a enfermeras o residentes que les acompañan y en una posible reclamación, siempre tienen un testigo de su parte y nosotros quedaríamos como «pacientes que nos alteramos y no respetamos la autoridad del médico», a mi me puesieron en el «diario cínico» que era «paciente exigente, hace demasiadas preguntas», como anotación para el siguiente médico que ya me empezó a hablar en cuanto me senté (con mi cojín ortopédico de 10cm) que en el dolor había un factor psicológico muy importante y que lo que tenía que hacer era «hacer vida normal aunque me doliese, que «él tuvo una hernia y tuvo un dolor seguramente parecido al mio», y que «él se iba al El Corte Inglés con su mujer anque tuviese dolor, «para superararlo»»»»(sic.)
    Mi mujer me acopañaba y me preguntó al salir (te acaba de decir que vayas conmigo a El corte Inglés para el dolor de tu lesión en el ciático…..o me lo ha parecido a mi???)
    Por eso te entiendo Felix, y como veo que es una cosa generalizada en España, yo defienfo la figura del «acompañante-perito-medico-testigo», porque sino despues de 4 años te llega un alta de reincorporación inmediata (como a un servidor) y te tienes que enfangar en reclamar la «subsanación del error» con médicos, con especialistas (que los públicos no les dejan mojarse en el tema de incapacidades), con RR.HH de la empresa, que dependiendo del tamaño de la empresa, ante la imposibilidad de recolocarte, te ayudan en la reclamacióm porque el error en las «altas por decreto y después reclame» también perjudica a las empresas , con el «marrón repentino» de personas que se las mandan para trabajar y directamente tienen que ir al médico de familia a pedir nuevamente la baja.
    Y como me dijeron en la valoración de la «discapacidad y movilidad», que es otra cosa, «es que usted puede andar y el dolor ese que usted tiene no se puede valorar por la ley vigente», y así te quedas. Ánimo Felix.

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  6. Muy brillante tu entrada, Leonor. Y los comentarios de los compañeros.
    Es todo muy complicado.
    Yo este año m quedo en casa. Aunq el año pasado al venir d vacaciones tuve una crisis tremenda. ( no se si fue por eso) tenia intención d irme este año pq si m siento mas viva pero mi cuerpo va sumando excesos aunq vayas d la tumbona al hotel.
    Es asi. Me quedo. He de ser realista y conformarme. Al final no m compensa.
    Besos y sigue escribiendo.

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  7. Hola: He aterrizado en tu precioso blog, No sabes como te entiendo… Aunque estoy operada por descomprensión microvascular de neuralgía del trigémino en el año 2016 y ya me creía libre de todo… resulta que ha vuelto el dolor, de otra forma algo menos intensa pero de nuevo con Gabapentina… Esta mañana justo me he levantado con la sensación de que tenía que intentar mirar lo de la discapacidad, pues realmente me siento así: discapacitada a temporadas , el dolor me impide tirar para adelante todo lo que mi mente dice que debería..y no sé como empezar los trámites. Y también con la necesidad de conectar con gente en mi situación. ¿Crees que sería posible reunirse o asociarse? y esto tendría algún efecto sobre el conjunto? Yo cuando estoy bien consigo hacer ejercicio de baja a intensidad moderada (running) Hay que luchar siempre!! No somos ni los primeros ni los últimos que lo hacemos… Ánimo a todos, intento no mostrar debilidad delante de mis hijos ni de las personas que amo. Un abrazo fuerte!!

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    1. Hola. Gracias por tus palabras. Hay precisamente una entrada sobre discapacidad que en el formato de libro he ampliado. Es difícil lograrlo pero no imposible. Depende de cada CCAA. Pero con una operación y recaída adelante con los trámites, al menos que te reconozcan el 33%. Hay una asociación pero solo te derivan a sus clínicos. Es difícil crear asociaciones, pero como comento en el blog tenemos una plataforma de afectados en facebook y ahí nos apoyamos unos a otros.
      Un abrazo y ánimo en esta carrera de fondo.

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      1. Hola, seguro que hay algún hilo por ahí explicandolo pero a ver si te aclaro lo principal:
        – no es lo mismo «discapacidad» que «incapacidad……, parcial, total, absoluta»

        La incapacidad deriva de que teniendo un trabajo «habitual» y desde hace cierto tiempo….llega un momento en que después de estar reenganchando I.T (bajas), la inspección del INSS (EVI, Equipo Valoración Incapacidad) llegan a conclusión de q no puedes realizar el trabajo para el q estás formado y la recolocación es difícil o imposible. Lo del dolor crónico lo valoran poco, hasta q llegas al punto de «no poder ni dopado hasta las cejas»
        Como ejemplo de opiniones de EVIs….a una abogada con cáncer q estaba en quimioterapia no le concedían la Incapacidad Total Permanente (55% de la base de cotización, q para esta señora, siendo autónoma ….era el 55% de 800€,
        pues no sé la concedían xq decían q podía hacer igualmente su trabajo. Al ser abogada litigó, creo q ganó en el TSupremo, pero al año y pico falleció, así q imagina como va la cosa)
        Es un poco más fácil cuando estás en una empresa y médico de cabecera, empresa, mutua y tu mismo coincidís en que no puedes hacer el trabajo habitual, pero cueeeesta bastante y en casos de dolor crónico como «no se ve», solo dan el brazo a torcer cuando la propia medicación ya es un problema en sí mismo, para ti y para la empresa ( yo llevo 4 años de baja, de ellos 2 de Incapacidad Total Permanente Revisable, y a los 5 días de pasar a permanente me dieron el alta x «orden de gerarquía».
        Y ahora reclamaciones y penurias para volver a un mísero 55%.

        La discapacidad es otra cosa distinta, es el grado de «deficiencia» para realizar cualquier actividad respecto a un 100%, lo tramitan las Comunidades Autónomas, pero tb se basan en las deficiencias físicas o mentales y su grado de discapacidad para ser completamente autónomo.
        Se puede solicitar trabajando o no (niños) suele tener los beneficios de la ley de dependencia, pero como en el caso anterior, el dolor casi no se valora , mientras puedas andar normalmente y coger un transporte público….
        Como ejemplo, yo tengo/tenía un 33% que es el límite para Incapacidad Permanente, pero solo un 19% en «discapacidad» porque puede andar y soy «autónomo», un ejemplo de discapacidad clara sería un parapléjico o un Síndrome de Down….
        No da derecho a una pensión, salvo el «RISGA», pensión de último recurso para discapacitados de nacimiento o Juventud y en un núcleo familiar con pocos ingresos.

        Es todo un poco complicado y al principio los términos son confusos, si te ves en una situación de este tipo te recomiendo que pidas una cita con un abogado para q te informe, y no todos dominan está rama de la Justicia.
        Espero haberte ayudado.

        Un saludo, Javier

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        1. Hola Javier, gracias por la aclaración. De hecho creo que diferencio en la entrada la discapacidad como tal de la incapacidad en el grado que sea. Don cosas independientes, y de hecho en el libro me extiendo un poco más con los temas legales. Que te reconozcan una discapacidad es una odisea y dependiendo de las CCAA más, en mi caso no valoran la disfunción de las ATMs, que de hecho una no existe y dada mi profesión de profesora es la que han utilizado para incapacitarme de oficio al año de estar de baja por una operación en la mandíbula y no responder bien. No me dieron la posibilidad de prórroga porque según el informe no se veía mejoría. Pero es algo que no tiene que ver con el grado de discapacidad en el que no me valoraron esta patología porque no viene en el RD que regula las enfermedades. Y una vez lo recurrí pero no sirvió de nada, valoración 0% , se apoyan en las tablas. Es una pelea contra una enfermedad invisible y luego contra la administración y la sociedad que no te cree que estés con dolor. #Yo sí te creo#.

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