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El pasado 31 de octubre este blog estuvo de aniversario, ya son seis años escribiendo, contando, compartiendo y esto es gracias a todos los que me seguís y apoyáis. Porque cuando abrí esta ventana digital, por las razones que expuse, no me imaginé que podría seguir haciéndolo.

Es cierto que, últimamente, no escribo muy a menudo. En estos años ha dependido del año, de mis circunstancias personales, de la necesidad de descansar o buscar nuevos temas, algo que no resulta fácil. Sé que tantas veces me repito en exceso. Pero pienso en los que se acercan por primera vez al mismo, o en el propio dolor, que sigue inundando nuestras vidas. Sí, tal cual.

Estos días hablando con algunos compañeros del grupo de Facebook (Neuralgia del trigémino) por el que decidí abrir el blog, o leyendo sus comentarios, aprecio que el dolor está más persistente en todos, y ahí me incluyo, aunque me veáis haciendo otras actividades o escribiendo.

Todos sabemos que hay épocas un poco mejores (dolor más llevadero) solo porque nos hemos acostumbrado. ¡Qué triste! Y otras que a todos los niveles, físico, social y emocional aquel nos desborda.

Cuando le puse título a este blog y a su libro lo hice pensando en el nombre de quien está detrás del dolor, una persona más allá de su dolor

Me viene a la memoria la película-comedia El nombre, una cita francesa Le Prénom escrita y dirigida por Alexandre de La Patellière y Matthieu Delaporte (2012), y que resulta ser la adaptación cinematográfica de la obra de teatro homónima. En una cena todos se quitan sus máscaras o prejuicios sobre el nombre que una pareja ha decidido dar a su próximo hijo. ¿Tiene o no importancia?

¿La neuralgia trigeminal tiene su propia entidad?, ¿O es, como indican la Sociedad Española de Neurología (SEN), una cefalea compleja?

En la entrada anterior, regreso al pasado, ya anticipé algo del tema. Y ¿por qué volver sobre él? Porque tiene una gran importancia para sus afectados el llamar o denominar a las cosas por su nombre. Para qué sirven o están la clasificación de las enfermedades, el llamado CIE (Clasificación internacional de las enfermedades).

Ante una enfermedad y tras su correcto diagnóstico, si esta labor está bien realizada, se puede acudir a un tratamiento, si es que existe. Diagnóstico y tratamiento, suponen un todo para ciertas enfermedades raras (lo normal es tardar 5 años en lograr el diagnóstico). Además, en el caso de los tratamientos, que la mayoría de nosotros conocemos, cuando estamos ante las distintas neuralgias trigeminales cada dolor es diferente y no se puede, como se hace, aplicar a todos lo mismo.

Luego aparecen los indeseados efectos secundarios o las secuelas y qué ocurre si la situación empeora, y necesitas pedir una discapacidad o ya no puedes seguir con tu vida laboral.

También puede que necesites una adaptación de tu puesto de trabajo o llegar a una incapacidad laboral. Si no se ha identificado bien tu patología y el medico evaluador lee el documento elaborado por la SEN, es una cefalea compleja, ¿va a reconocer tus limitaciones? Las consecuencias son importantes y el problema es que los afectados somos pocos y ya no sabemos cómo decirlo o aclararlo.

Y aun lo comprendo menos cuando una parte importante de neurólogos publicaron este artículo de consenso: “Diagnóstico y tratamiento de la neuralgia del trigémino: documento de consenso del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología” (10.1016/j.nrl.2021.09.015); en el que explican la enfermedad y sus variantes para luego encuadrarla en el grupo de las cefaleas.

RAE

Solo tiene esta acepción. Y ¿Qué os duele? Cierto, el dolor está en la cabeza, como si te duele la oreja, la garganta, la nariz, los ojos… Una queratitis, por ejemplo, entraría en la definición pues está en la cabeza, o una sinusitis, otalgia, y tantas otras. ¿Son tratadas por los neurólogos? No, pues por qué reconducirlo a una cefalea.

No insisto por un tema puramente nominal, todo lo contrario, es perder la entidad y esencia que posee esta enfermedad. Cuando ellos indican que cada vez se diagnostican más, no será que se mal diagnostican, porque se considera que toda cefalea compleja es una neuralgia trigeminal. Y a ese paciente se le puede poner un tratamiento que sea contraproducente y viceversa. Ello me lleva a pensar que se infra diagnostica una verdadera neuralgia trigeminal.

De igual manera pueden llamar a todas las neuralgias por el mismo nombre, para qué diferenciar el Parkinson y no poner temblores esenciales, o todas las esclerosis por igual. Y si se trata de dolor, por qué diferenciar, que se hable de dolor de espalda y no diferenciar entre cervical, lumbar, coxalgia o dorsalgia. No es una cuestión baladí, tiene una importancia, porque para que puedas entrar en un estudio sobre estas enfermedades o en un tratamiento.

El pasado mes de octubre tuve la oportunidad de ser ponente en el XVIII Congreso de la Sociedad Española del Dolor, (SED) en una mesa dedicada a esta enfermedad. La SED la denomina tal cual, neuralgia del trigémino, y bajo el interrogante ¿Es el peor dolor? Abajo os dejo mi ponencia que, igualmente, esta en mi página (https://www.facebook.com/eldolortienenombre) y algo os resumo.

Todas las intervenciones fueron muy buenas, pero quizá la más interesante fue la del psicólogo Juan Vicente Luciano Devis (psicólogo) que uso una de las imágenes que yo he puesto, y describió el dolor como nosotros lo relatamos. Asimismo, se expusieron los nuevos abordajes, y que triste es ver y oír que no hay muchos, y más que algunos ya habéis pasado por casi todos. Al final de esta entrada os dejo la mía.

En ella lo que destacaría es una palabra: escuchar: “Sin duda, necesitamos ser aliviados, y eso se puede conseguir, en un primer momento, con la simple escucha. Se ha perdido el arte de buen conversar y escuchar y los silencios hablan” (fue una parte de mi ponencia).Y lo más importante, que estuviéramos todos en igualdad de condiciones para ser aliviados. Sabedora que yo, por ejemplo, tengo pocas opciones de mejoría, pero sí que pueda tener una mejor calidad de vida para seguir en este camino, que ya es demasiado largo.

Durante esos tres intensos días hubo más ponencias, actividades que se solapaban , no siendo posible acudir a todas ellas. Pero en una, dedicada a la migraña, con o sin medicación, los ponentes eran dos neurólogos y aproveché para preguntar a uno de estos neurólogos de la SEN por la comentada cefalea compleja. Le dio lo mismo mi pregunta y me dijo: «el dolor está en la cabeza». No mire —le contesté— el dolor se manifiesta en la cara, en todas sus partes, aunque la cara sea una parte de la cabeza, como la nariz o los ojos, y bastante más complejo de la simplificación que ustedes realizan. No deseo contestar, al salir insistió «está en la cabeza». Bravo por la empatía y por no querer o desear perder el nombre de las enfermedades.

Esa es la actitud que demuestran hacía nosotros, los pacientes, porque en ese momento lo importante era la migraña, que también es dolor en la cabeza, pero no la engloban dentro de las cefaleas ¿por qué? Le han dado una entidad independiente. Aquí creo que hay unos intereses de investigación y farmacéuticos que no conozco, y por eso es mejor no insistir.

Asimismo, fue triste atender en otra ponencia que no se habían desarrollado nuevos analgésicos en los últimos 20 años y que hay que acudir a la combinación de los existentes.

Sin duda, somos más que un nombre, este nos identifica, otorga una entidad, para no olvidar que somos más que algo puramente nominal, una esencial.

“¿El nombre era una barrera o un puente entre nosotros y el mundo?”, La mujer loca,

Juan José Millás.

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